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L'engagement des patients au service du système de santé

Olivia Gross

En France, près de 20% de la population vit avec au moins une maladie chronique. Le système de soins, initialement créé pour répondre aux besoins des maladies aigues se révèle inadapté pour accompagner les malades au long cours. Ce phénomène paradoxal, qualifié de non-observance ou d'inobservance, interroge. 12 000 personnes meurent chaque année en France pour avoir été inobservantes. L'inobservance représente un coût massif pour notre système de santé et a de lourdes conséquences sur la santé individuelle des personnes concernées, puisqu'il conduit à des complications et des ré-hospitalisations, voire à des décès. Le système de soins et de santé gagnerait donc à être repensé dans ses fondements, dans ses fonctionnements, dans sa gouvernance. L'auteur de cet ouvrage questionne le fait qu'il pourrait l'être par des acteurs différents. Car les acteurs traditionnels ont déjà atteint leurs limites. Et ces acteurs capables de soigner le système, ces acteurs hors normes… cela pourrait être les usagers du système de santé eux-mêmes, les patients et leurs proches. Ainsi, les associations de malades, mais aussi les malades eux-mêmes collaborent de plus en plus étroitement aux mesures de santé, tant sur le plan individuel que collectif. Ce livre retrace l'histoire du mouvement social qui a abouti à ce qu'usagers et professionnels de santé entreprennent des collaborations qui gomment même parfois les frontières entre eux. Il en expose les principes et rapporte les différentes formes revêtues par des collaborations qui n'ont plus de limites.
Livres
Le partenariat en santé

Lartiguet, P.; Broussal, D.; Saint-Jean, M. ; Szapiro, N.

Le partenariat en santé, amené à se développer, vise une relation de soin humaniste, le patient étant considéré comme un sujet en soin, partenaire des professionnels de la santé. Cette approche représente un levier de la qualité des projets de santé.‍Le vieillissement de la population, la forte croissance des maladies chroniques, le développement du niveau d’information de la population, la transition numérique en santé bouleversent les besoins et les approches de santé. Ces évolutions appellent à revisiter en profondeur le système de santé, surtout conçu autour des soins aigus. L’approche du partenariat en santé est un changement paradigmatique prometteur pour répondre à ces défis.Les auteurs présentent les apports de cette approche favorisant une véritable démocratie en santé en croisant leurs regards de chercheurs en sciences de l’éducation et de la formation, de patients, de proches aidants et de professionnels de santé. Ils soulignent la complémentarité des savoirs issus du vécu avec la maladie du patient et des savoirs cliniques et scientifiques des professionnels de santé. Sont présentées les conditions du développement de l’approche du partenariat dans les soins cliniques et éducatifs, dont l’éducation thérapeutique du patient, dans les formations médicales et paramédicales (avec le recours accru aux patients partenaires formateurs) et la recherche. Les approches théoriques permettent de repenser les notions de partenariat et d’envisager son accompagnement. Les témoignages du vécu avec la maladie et les textes ancrés dans les expériences professionnelles ouvrent des pistes pour renouveler les pratiques sur le terrain et en formation. Le partenariat en santé pouvant difficilement s’inscrire dans une injonction ou dans l’adhésion systématique à un quelconque modèle, c’est bien un accompagnement au changement que propose ce livre afin d’ouvrir le champ des possibles. Cet accompagnement concerne les professionnels de santé, les patients, les proches aidants et les institutions de santé.
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