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Guide parcours de santé

des personnes malades chroniques

Face au constat selon lequel les personnes malades chroniques sont peu informées des droits qui sont les leurs, [im]Patients, Chroniques & Associés lance le « Guide parcours de santé des personnes malades chroniques ». Réalisé par et pour eux, il répond à une nécessité : informer les patients sur leur parcours de santé et les impliquer davantage .Le guide « Parcours de Santé » s’ancre dans l’enjeu qu’est l’information des personnes malades chroniques. L’objectif ? Accroître leur autonomie et améliorer leur capacité à agir en faveur de leur propre santé.‍Les 6 chapitres et 42 sections correspondent donc aux séquences de la vie avec la maladie chronique : des premiers symptômes aux outils pour mieux vivre avec, en passant par l’appropriation du parcours de santé, le droit à l’information sur sa santé, les dispositifs de prise en charge et la vie professionnelle.‍(Résumé par l'éditeur)
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Maladies rares

Outil interactif pour découvrir des centres de référence

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MediPicto

Communication non-verbale patient/soignant

MediPicto est une application gratuite destinée à favoriser le dialogue entre les soignants et les patients ayant des difficultés d’expression et/ou de compréhension. Ces difficultés peuvent être liées à une situation de handicap temporaire ou définitif, à une fatigue extrême, à l’âge, à une maladie évolutive, à une situation de soins, à un accident…, ou encore une barrière linguistique. Les pictogrammes traduits sont traduits en 16 langues. Patients non francophones, barrières de la langue. allemand, anglais, arabe, arménien, chinois, espagnol, français, grec, italien, japonais, mongolian, persian, polonais, portugais, roumain, russe, tamoul, turc.
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Dermatite Atopique (DA)

Visages émotions

Cet outil sur les émotions s’adresse à des enfants de 8 à 12 ans atteints d’une même maladie chronique. Il se pratique en session d’éducation thérapeutique collective avec 2 soignants, dont si possible un psychologue (ou un soignant spécialisé dans la relation d’aide). Une utilisation en séance individuelle est également possible. Cet outil permet aux enfants de travailler sur leur ressenti et aux soignants de faire émerger les problématiques de chaque enfant.
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Dermatite Atopique (DA)

Mallette pédagogique en ligne

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Julie a du Pso

Web série sur la psoriasis

Julie a du Pso. Web série, Janssen France, 2016, 10 épisodesLe psoriasis est une maladie chronique de la peau qui touche 2 à 3 millions de personnes en France. Dans cette websérie, découvrez les aventures de Julie, atteinte de psoriasis. Adolescente, vivre avec un pso n’est pas facile tous les jours, heureusement, ses conseils sont précieux. [Résumé éditeur]
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Liens utiles

France Assos Santé

France Assos Santé, la voix des usagers

Association des Patients

Pôle de Ressources en ETP IDF

Structure régionale de co-construction, entre patients et professionnels du médico-psycho-social, pour permettre aux équipes de développer des pratiques éducatives en santé.

Autres Structures Ressources

La Ressourçothèque du Pôle ETP IDF

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Les UTEP et Pôle de Ressources en France

Carte interactive crée par la Société européenne d'éducation thérapeutique

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Fédération Française des Diabètiques

Association des patients

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