Ressources

Cet e-book résulte d’un événement marquant pour la communauté de l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) : la rencontre des professionnels des centres de ressources en ETP de toutes les régions de France qui a eu lieu le 8 décembre 2023 à Tours. Il incarne cette volonté de partager et de valoriser les connaissances et les compétences développées au sein des différents centres. Au fil des pages, vous découvrirez des réflexions et retours d’expérience que nous espérons inspirants et éclairants pour la communauté des acteurs impliqués dans l’ETP. Vous pourrez également revivre les moments clés de cette riche journée.

Le Centre d'excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) contribue à humaniser notre système de santé grâce à des partenariats avec les patients et le public. La mission du CEPPP est de faire du partenariat avec les patients et le public une science, une pratique, une culture et un nouveau standard, afin d’améliorer la santé et le bien-être de tous et l’expérience de chacun.Le CEPPP s’appuie sur un laboratoire, une école et un réseau afin de développer de nouvelles pratiques axées sur le dialogue et le partage de connaissances pour améliorerl’expérience du patient dans ses soins et l’efficacité de la recherche en santé.Cofondée et codirigée avec les patients, l'équipe du CEPPP fait avec passion la promotion d'un modèle de soins qui reconnaît et valorise les savoirs expérientiels des patients, despersonnes proches aidantes et des citoyens, et les encourage à participer activement dans leurs propres soins et au développement de systèmes de santé, incluant le milieu de la recherche.Grâce à ses collaborations, le CEPPP mobilise les compétences expérientielles des patients et des personnes proches aidantes dans une grande variété de contextes, y compris la co-conception des technologies et des pratiques de santé, l'amélioration continue, la mise en œuvre et l'évaluation des politiques publiques, la prestation des soins et services, les programmes de formation des professionnels de santé, les projets de recherche en santé, le développement des normes de pratiques cliniques et organisationnelles, l'évaluation des technologies et des modalités d'intervention. Au fil de ces collaborations, le CEPPP et ses collaborateurs ont développé divers outils afin de faciliter les pratiques et l’innovation en partenariat avec les patients et le public.‍À QUI S’ADRESSE CE GUIDE ?Le guide méthodologique de la cartographie du parcours de vie avec la maladie est un outil de référence et un aide-mémoire pour guider les équipes, soit les patients et les proches aidants partenaires, les équipes cliniques, de recherche ou une direction dans la coconstruction de la cartographie du parcours de vie avec la maladie en partenariat avecles patients et le public.Ce guide se veut un outil, tout en sachant impossible qu’il comprenne toutes les méthodes existantes. Deux méthodes sont ici décrites dans le but d’outiller le lecteur. Il est tout de même possible de les modifier, les combiner, ou encore d’adopter d’autres approches et d’autres méthodes en consultant des ressources existantes.Dans une optique d’amélioration continue, ce guide est sujet à révision en fonction de la littérature émergente. Dans cette perspective, nous vous encourageons à transmettre aux auteurs du guide vos commentaires si vous percevez certaines améliorations qui pourraient y être effectuées. Québec

Ce Dossier ressources aborde un sujet aussi vaste que complexe, l’accès aux soins. Il vise à approcher ce sujet par différents angles, et notamment celui des déterminants de l’accès aux soins. Les actions inspirantes montrent, par des exemples, comment il est possible d’agir sur les territoires pourun meilleur accès aux soins, en travaillant avec différent·es acteur·rices et professionnel·les, pour les habitant·es et usager·ères du système de santé.‍Les entretiens réalisés abordent une pluralité d’enjeux – l’exercice coordonné, les modes de rémunération et d’installation des professionnel·les, la liberté d’installation, la médiation en santé, etc. –, qui ouvrent, selon les points de vue des interviewé·es, dans un contexte de crise de notre système de santé, certaines perspectives d’évolution pour aller vers un meilleur accès aux soins pour tou·tes.

Une quinzaine d'experts et de professionnels de terrain ont été mis à contribution pour ce numéro consacré à l'interculturalité mais aussi à la médiation et à l'interprétariat. La prise en compte de l'interculturalité dans les soins et la prévention est une exigence majeure, dans une optique de promotion de la santé de l'ensemble de la population. Ce dossier présente un état des connaissances et met en avant des programmes et initiatives innovantes, l'objectif est de fournir aux professionnels des outils pour améliorer et rendre les soins et la prévention plus accessibles. Un dossier coordonné par Stéphane Tessier, Laurence Kotobi et Mohamed Boussouar qui en présentent les enjeux en introduction.

Le partenariat en santé, amené à se développer, vise une relation de soin humaniste, le patient étant considéré comme un sujet en soin, partenaire des professionnels de la santé. Cette approche représente un levier de la qualité des projets de santé.‍Le vieillissement de la population, la forte croissance des maladies chroniques, le développement du niveau d’information de la population, la transition numérique en santé bouleversent les besoins et les approches de santé. Ces évolutions appellent à revisiter en profondeur le système de santé, surtout conçu autour des soins aigus. L’approche du partenariat en santé est un changement paradigmatique prometteur pour répondre à ces défis.Les auteurs présentent les apports de cette approche favorisant une véritable démocratie en santé en croisant leurs regards de chercheurs en sciences de l’éducation et de la formation, de patients, de proches aidants et de professionnels de santé. Ils soulignent la complémentarité des savoirs issus du vécu avec la maladie du patient et des savoirs cliniques et scientifiques des professionnels de santé. Sont présentées les conditions du développement de l’approche du partenariat dans les soins cliniques et éducatifs, dont l’éducation thérapeutique du patient, dans les formations médicales et paramédicales (avec le recours accru aux patients partenaires formateurs) et la recherche. Les approches théoriques permettent de repenser les notions de partenariat et d’envisager son accompagnement. Les témoignages du vécu avec la maladie et les textes ancrés dans les expériences professionnelles ouvrent des pistes pour renouveler les pratiques sur le terrain et en formation. Le partenariat en santé pouvant difficilement s’inscrire dans une injonction ou dans l’adhésion systématique à un quelconque modèle, c’est bien un accompagnement au changement que propose ce livre afin d’ouvrir le champ des possibles. Cet accompagnement concerne les professionnels de santé, les patients, les proches aidants et les institutions de santé.

En France, près de 20% de la population vit avec au moins une maladie chronique. Le système de soins, initialement créé pour répondre aux besoins des maladies aigues se révèle inadapté pour accompagner les malades au long cours. Ce phénomène paradoxal, qualifié de non-observance ou d'inobservance, interroge. 12 000 personnes meurent chaque année en France pour avoir été inobservantes. L'inobservance représente un coût massif pour notre système de santé et a de lourdes conséquences sur la santé individuelle des personnes concernées, puisqu'il conduit à des complications et des ré-hospitalisations, voire à des décès. Le système de soins et de santé gagnerait donc à être repensé dans ses fondements, dans ses fonctionnements, dans sa gouvernance. L'auteur de cet ouvrage questionne le fait qu'il pourrait l'être par des acteurs différents. Car les acteurs traditionnels ont déjà atteint leurs limites. Et ces acteurs capables de soigner le système, ces acteurs hors normes… cela pourrait être les usagers du système de santé eux-mêmes, les patients et leurs proches. Ainsi, les associations de malades, mais aussi les malades eux-mêmes collaborent de plus en plus étroitement aux mesures de santé, tant sur le plan individuel que collectif. Ce livre retrace l'histoire du mouvement social qui a abouti à ce qu'usagers et professionnels de santé entreprennent des collaborations qui gomment même parfois les frontières entre eux. Il en expose les principes et rapporte les différentes formes revêtues par des collaborations qui n'ont plus de limites.