La cartographie du parcours de vie avec la maladie
Guide méthodologique
Le Centre d'excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP) contribue à humaniser notre système de santé grâce à des partenariats avec les patients et le public. La mission du CEPPP est de faire du partenariat avec les patients et le public une science, une pratique, une culture et un nouveau standard, afin d’améliorer la santé et le bien-être de tous et l’expérience de chacun.Le CEPPP s’appuie sur un laboratoire, une école et un réseau afin de développer de nouvelles pratiques axées sur le dialogue et le partage de connaissances pour améliorerl’expérience du patient dans ses soins et l’efficacité de la recherche en santé.Cofondée et codirigée avec les patients, l'équipe du CEPPP fait avec passion la promotion d'un modèle de soins qui reconnaît et valorise les savoirs expérientiels des patients, despersonnes proches aidantes et des citoyens, et les encourage à participer activement dans leurs propres soins et au développement de systèmes de santé, incluant le milieu de la recherche.Grâce à ses collaborations, le CEPPP mobilise les compétences expérientielles des patients et des personnes proches aidantes dans une grande variété de contextes, y compris la co-conception des technologies et des pratiques de santé, l'amélioration continue, la mise en œuvre et l'évaluation des politiques publiques, la prestation des soins et services, les programmes de formation des professionnels de santé, les projets de recherche en santé, le développement des normes de pratiques cliniques et organisationnelles, l'évaluation des technologies et des modalités d'intervention. Au fil de ces collaborations, le CEPPP et ses collaborateurs ont développé divers outils afin de faciliter les pratiques et l’innovation en partenariat avec les patients et le public.À QUI S’ADRESSE CE GUIDE ?Le guide méthodologique de la cartographie du parcours de vie avec la maladie est un outil de référence et un aide-mémoire pour guider les équipes, soit les patients et les proches aidants partenaires, les équipes cliniques, de recherche ou une direction dans la coconstruction de la cartographie du parcours de vie avec la maladie en partenariat avecles patients et le public.Ce guide se veut un outil, tout en sachant impossible qu’il comprenne toutes les méthodes existantes. Deux méthodes sont ici décrites dans le but d’outiller le lecteur. Il est tout de même possible de les modifier, les combiner, ou encore d’adopter d’autres approches et d’autres méthodes en consultant des ressources existantes.Dans une optique d’amélioration continue, ce guide est sujet à révision en fonction de la littérature émergente. Dans cette perspective, nous vous encourageons à transmettre aux auteurs du guide vos commentaires si vous percevez certaines améliorations qui pourraient y être effectuées.
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