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Pour expliquer le phénomène de vaso occlusion dans la drépanocytose aux patientset à leur famille, les équipes d’éducation thérapeutique de Bicêtre ( DréParoles) et duCHIC se sont associées pour retravailler un outils d’éducation thérapeutique déjà utilisépar d’autres équipes. Pour permettre sa généralisation et faciliter l’accès à cet outils,l’équipe fablab Héphaïstos (service de l’AP-HP Paris Saclay situé à Bicêtre) a créé unmodèle de kit reproductible et partageable.‍Un projet porté par Estelle MECHAIN et la Dr Claire FALGUIERE

Le jeu« DREPA’S’COOL« , a été crée pour les enfants atteints de drépanocytose de 6 à 12 ans, avec pour but de les aider à mieux gérer leur maladie en milieu scolaire. Le jeu est développé en collaboration avec « Ère de jeux » et a été financé par l’ARS dans le cadre d’une réponse à l’appel à projet 2020 de la filière MCGRE.

Vingt millions de Français souffrent de maladies chroniques, soit un tiers de la population – une véritable épidémie. Hier encore, on mourait de ces maladies, aujourd’hui, elles nous accompagnent toute notre vie.Diabète, cancers, hypertension artérielle, sida, insuffisance respiratoire, mucoviscidose, myopathies, maladies inflammatoires de l’intestin, polyarthrite rhumatoïde, asthme, lupus, insuffisance rénale, cirrhoses hépatiques, séquelles d’accidents vasculaires cérébraux, insuffisance cardiaque, sclérose en plaques, maladie de Parkinson, maladies psychiatriques, maladie d’Alzheimer, obésité…La France doit à présent se doter de tous les moyens pour améliorer la vie de tous les patients atteints de ces maladies. Nous sommes entrés dans l’ère de la 3e médecine, véritable médecine de la personne, aux côtés de la médecine des maladies aiguës bénignes et de la médecine des maladies graves. Pour le patient, une nouvelle façon de vivre ; pour le médecin, une nouvelle façon d’exercer son métier, à l’heure des grandes avancées médicales et techno­logiques.Soixante-quatorze médecins, patients et experts se sont associés ici pour relever le défi des maladies chroniques. Pour la première fois, un livre complet sur tout ce que nous savons et pouvons pour faire face. andré GRIMALDI

L'auteur, principalement à partir de sa propre expérience, analyse le parcours à la fois difficile et enrichissant d'une relation complexe à la norme de santé, habituellement étiquetée comme maladie chronique. Il y découvre, au sein des forces contradictoires en oeuvre, des potentialités équilibrantes ou « auto-normatives » qui offrent au malade la possibilité d'une restructuration individuelle positive avec la maladie. Il y voit une opportunité pour une évolution prometteuse vers une dimension intelligemment « autonomisante », et peut-être moins arrogante, de la relation médicale de soin. Philippe Barrier

L’impératif de dignité s’est imposé ces dernières années au cœur de nombreux mouvements (des Printemps arabes à Black Lives Matter) et débats de société (discriminations, travail, condition animale…). Mais simultanément les atteintes à la dignité se sont multipliées dans les institutions et les pratiques sociales (hôpitaux, EHPAD, prisons…). La promesse de dignité que la modernité annonçait semble ainsi avoir été trahie de façon répétée. Face à cette menace d’un « devenir indigne » de nos sociétés, Cynthia Fleury pose les jalons d’une clinique de la dignité, pour établir un diagnostic philosophique et des solutions thérapeutiques au chevet des « vies indignes ». Convoquant aussi bien les écrits de James Baldwin, les théories du care ou les approches postcoloniales, cet essai invite à ne pas se résigner à l’inaction ou à la déploration. Il appelle à refonder le concept de dignité à partir de ses marges. Passée au crible de la psychanalyse, de la littérature et des sciences sociales, l’exigence de dignité retrouve toute son actualité, et sa radicalité. Cette réflexion signe ainsi l’ouverture d’un nouvel agir politique, entièrement dédié à la reconquête d’une dignité en action à l’âge de l’anthropocène. Cet essai est discuté et prolongé par une contribution inédite de Claire Hédon, Défenseure des droits, et par les regards de Benoît Berthelier, Benjamin Lévy et Catherine Tourette-Turgis.

Le cours prononcé par Michel Foucault au Collège de France de janvier à avril 1979, Naissance de la biopolitique, s'inscrit dans la continuité de celui de l'année précédente, Sécurité, Territoire, Population. Après avoir montré comment l'économie politique, au XVIIIe siècle, marque la naissance d'une nouvelle raison gouvernementale - gouverner moins, par souci d'efficacité maximum, en fonction de la naturalité des phénomènes auxquels on a affaire -, Michel Foucault entreprend l'analyse des formes de cette gouvernementalité libérale. Il s'agit de décrire la rationalité politique à l'intérieur de laquelle ont été posés les problèmes spécifiques de la vie et de la population : «Étudier le libéralisme comme cadre général de la biopolitique.»Quels sont les traits spécifiques de l'art libéral de gouverner, tel qu'il se dessine au XVIIIe siècle ? Quelle crise de gouvernementalité caractérise le monde actuel et à quelles révisions du gouvernement libéral a-t-elle donné lieu ? C'est à cette tâche de diagnostic que répond l'étude des deux grandes écoles néolibérales du XXe siècle, l'ordolibéralisme allemand et le néolibéralisme de l'École de Chicago - unique incursion de Michel Foucault, tout au long de son enseignement au Collège de France, dans le champ de l'histoire contemporaine.Cette analyse met en évidence le rôle paradoxal que joue la «société» par rapport au gouvernement : principe au nom duquel celui-ci tend à s'autolimiter, mais cible également d'une intervention gouvernementale permanente, pour produire, multiplier et garantir les libertés nécessaires au libéralisme économique. La société civile, loin de s'opposer à l'État, est donc le corrélatif de la technologie libérale de gouvernement.